Epilepsi (ayan) adalah penyakit kutukan. Sehingga penderitanya harus
dikucilkan, karena pasti dia telah melakukan dosa besar. Benarkah
demikian?
Stigma Epilepsi
Ketika seseorang mengalami kejang, hampir setiap masyarakat Jawa
menyebut dengan istilah 'ayan' atau epilepsi dalam Bahasa Indonesia.
Sehingga orang tersebut sering dikaitkan dengan hal-hal berbau kutukan
akibat stigma yang masih melekat pada penyakit tersebut. Padahal tidak
semua kejang adalah epilepsi.
Menurut Perhimpunan Dokter Spesialis Saraf Indonesia (PERDOSSI) dalam buku PEDOMAN TATALAKSANA EPILEPSI, di kalangan masyarakat awam masih terdapat pandangan yang keliru (stigma) terhadap epilepsi, antara lain dianggap sebagai penyakit akibat kutukan, guna-guna, kerasukan, gangguan jiwa/mental, dan penyakit yang menular melalui air liur. Akibat stigma tersebut, seringkali para penderita epilepsi dikucilkan dan tidak dapat menjalankan kehidupan dengan sebaik-baiknya.
Definisi epilepsi menurut WHO adalah suatu kelainan otak kronik dengan
berbagai macam penyebab yang ditandai serangan epilepsi berulang yang
disebabkan oleh bangkitan sel otak yang berlebihan, dimana gambaran
klinisnya dapat berupa kejang, perubahan tingkah laku, Â perubahan
kesadaran tergantung lokasi kelainan di otak. Epilepsi dapat terjadi
pada siapa saja di seluruh dunia tanpa batasan ras dan sosio-ekonomi.
Bagi orang-orang dengan penyakit kronis seperti epilepsi, dimana
kesembuhan sulit dicapai dan pengobatan dapat memakan waktu yang lama,
kualitas hidup menjadi salah satu tujuan utama. Menurut
www.epilepsyontario.org telah ditemukan hubungan antara epilepsi
dengan penurunan kualitas hidup seseorang. Epilepsi memiliki berbagai
masalah medis, psikososial, dan kualitas hidup sangat kompleks.
Penyandang epilepsi sering dihadapkan pada berbagai masalah
psikososial yang menghambat kehidupan normal. Epilepsi dihubungkan
pula dengan risiko morbiditas, mortalitas, dan stigma sosial yang
tinggi di masyarakat. Hal demikian ini disebabkan oleh kekeliruan
persepsi masyarakat terhadap penyakit, misalnya keturunan atau
kutukan, perlakuan masyarakat yang keliru dengan merendahkan dan
mengisolasi. Begitu pula kekeliruan perlakuan keluarga yaitu dengan
overproteksi, penolakan, memanjakan serta keterbatasan pasien epilepsi
akibat penyakit meliputi pendidikan, kemasyarakatan, seni, olah
raga dan sebagainya.
Hasil Penelitian
Dalam mata kuliah Problem Based Learning (PBL) pada modul (bab)
penelitian, setiap mahasiswa diwajibkan untuk melakukan penelitian.
Dan penelitian yang saya lakukan adalah terkait dengan penderita epilepsi dan
kualitas hidupnya. Pada penelitian tersebut ingin dibuktikan, benarkah pada
penderita epilepsi terjadi penurunan kualitas hidup?
Penelitian ini dilakukan dengan metode wawancara untuk mengisi
kuisioner Quality of Life in Epilepsy (QOLIE) yang telah menjadi acuan
internasional dalam mengukur kualitas hidup penderita epilepsi. Dalam
kuisioner itu terdapat tujuh komponen yang ditanyakan, di antaranya
adalah kesejahteraan secara mental emosional (emotional well being),
fungsi sosial (social function), energi (fatigue), fungsi kognitif
(cognitive function), kekhawatiran akan serangan (seizure worry), efek
pengobatan, serta kualitas hidup secara umum.
Selama penelitian berlangsung, saya berhadapan dengan banyak
penderita epilepsi yang mayoritas tampak layaknya orang normal yang
tidak menderita epilepsi. Hanya tampak satu-dua orang saja yang
terlihat depresi karena dirinya menderita epilepsi dan itu sangat
mengganggu kehidupannya. Mereka yang masih bersemangat adalah seorang
ayah, ibu, atau anak dengan epilepsi yang melekat pada diri mereka.
Rata-rata mereka penderita epilepsi yang sudah terkontrol dengan obat
sehingga dapat meminimalisir terjadinya kejang, dan kejang tersebut
tidak terjadi di tempat atau saat-saat yang dapat membahayakan hidup
mereka.
Mereka tidak tampak terbebani. Sang ibu dengan anak penderita
epilepsi bercerita bahwa anaknya juara kelas. Teman-teman dan
lingkungannya baik di rumah maupun sekolah tidak memermasalahkan
epilepsi yang dideritanya. Sang anak adalah seseorang yang sangat
ceria karena tidak tertekan oleh epilepsinya.
Ada seorang gadis yang setiap hari harus menempuh perjalanan dengan
menggunakan kereta. Dengan senyum lebar dia bercerita bahwa dia tidak
perlu khawatir akan mengalami kejang secara tiba-tiba meskipun hal itu
sangat mungkin terjadi. Karena dia sudah minum obat dengan teratur
serta ada dokter yang selalu memotivasinya.
Ada pula seorang ibu yang menderita epilepsi sekian lama. Dahulu dia
masih sering kambuh alias kejang, namun sekarang frekuensi kejangnya
sudah berkurang akibat motivasi yang diberikan oleh sang suami, yang
selalu mendampingi beliau untuk berobat dan mengontrol kejangnya.
Dalam penelitian saya, akhirnya disimpulkan bahwa memang pada
penderita epilepsi terdapat penurunan kualitas hidup. Namun dari tujuh
komponen, penurunan itu terjadi hanya pada fungsi sosial (social
function). Dimana enam komponen lain tidak didapatkan penurunan dalam
arti mungkin saja sama, atau bahkan di atas dari orang-orang yang tidak
menderita epilepsi.
Karena kedudukan semua manusia sama, Allah berfirman dalam surat Al-Hujurat ayat 13: "Hai manusia, sesungguhnya kami menciptakan kamu dari seorang laki-laki dan seorang perempuan, dan menjadikan kamu berbangsa-bangsa dan bersuku-suku supaya kamu saling mengenal. Sesungguhnya orang paling mulia di antara kamu di sisi Allah ialah orang yang paling bertaqwa. Sesungguhnya Allah Maha Mengetahui lagi Maha Mengenal."
