Barangkali betul, bahwa semesta bekerja dengan begitu sempurna. Sekalipun rasa sakit, kegagalan, jatuh, bahkan lubang paling palung, semua telah berjodoh dengan berkatnya masing-masing. Sebutlah Aubrey Naym Kayacinta, seorang putri kecil yang terinfeksi virus Rubella sejak dalam kandungan. Kelahirannya membawa serta berbagai gangguan medis serius seperti pengapuran otak, kebocoran jantung, berat badan jauh di bawah normal, gangguan pendengaran, dan tumbuh kembang berjalan jauh lebih lambat dari seharusnya. Tapi begitulah semesta bekerja dengan caranya, kelahiran Aubrey dengan segala gangguannya melahirkan perjuangan hebat seorang ibu muda untuk Indonesia bebas Rubella.
---
[caption id="attachment_366530" align="aligncenter" width="285" caption="Grace Melia dan Aubrey Naym Kayacinta (sumber: www.gracemelia.com)"][/caption]
Namanya Grace Melia, perempuan berambut panjang berkulit putih, yang hidupnya berubah dalam satu skenario Sang Maha Kehendak. Kebahagiannya atas kelahiran anak pertama ternyata tidak berjalan seterusnya seperti yang ia bayangkan. Tahun 2012, Grace menerima kenyataan bahwa bayi mungilnya ternyata mengalami gangguan medis serius. Putri cantik yang hampir berusia 5 bulan itu, belum pernah merespon suara sebagaimana bayi seusianya. Grace melakukan uji coba dengan membanting pintu keras-keras saat si bayi tidur, kemudian nekat memecahkan balon di dekat telinga bayinya, tapi putri kecil itu tetap bergeming.
Grace sadar, ada yang salah dengan bayinya. Ia dan suami lalu mengecek tumbuh kembang sang anak melalui KPSP (Kuesioner Pra Skrining Perkembangan). KPSP memang umum digunakan di Indonesia untuk mengecek perkembangan bayi dan balita apakah mengalami gangguan atau tidak. Jika jawaban YA berjumlah 9-10, maka perkembangan anak Sesuai (S), jika jawaban YA berjumlah 7-8, maka perkembangan anak Meragukan (M), dan jika jawaban YA berjumlah 6 atau kurang, maka kemungkinan ada Penyimpangan (P). Dari 10 pertanyaan yang ada tentang tumbuh kembang bayi, Grace hanya bisa menjawab YA sebanyak 6. KPSP menyatakan bahwa memang ada penyimpangan tumbuh kembang pada bayinya.
Ibu muda ini lantas membawa buah hatinya menuju dokter anak, melakukan serangkaian tes dan mendapati kenyataan pahit: bayinya positif terinfeksi Congenital Rubella Syndrome. Virus yang menyebabkan puteri satu-satunya terlahir cacat bawaan lahir. Congenital Rubella Syndrome (CRS) adalah kumpulan gangguan kesehatan akibat virus Rubella yang menginfeksi ibu hamil. Rubella sendiri adalah salah satu komponen dalam TORCH (Toksoplasma, Rubella, Cytomegalovirus, Herpes Simpleks). CRS bisa menyebabkan satu atau beberapa gangguan kesehatan seperti katarak, kebutaan, gangguan pendengaran/tuli, keterlambatan motorik, kebocoran jantung, dan mikrosefali.
Infeksi Rubella kongenital berbeda dengan infeksi Rubella biasa. Sebenarnya, virus Rubella bukan lah virus yang berbahaya, asalkan tidak menyerang ibu hamil. Jika menyerang ibu hamil, akan membahayakan janin karena virus Rubella ini bisa menembus plasenta dan langsung mengganggu tumbuh kembang janin dalam kandungan. Dunia runtuh untuk Grace saat itu. Buah hatinya positif terpapar virus Rubella.
Hasil tes BERA (tes pendengaran) bayinya menunjukan angka 105db, artinya, putri kecil itu hanya bisa mendengar suara setara deru pesawat. Grace jatuh dua kali. Ia terus menyerang dirinya sendiri dengan pertanyaan-pertanyaan depresif. Bagaimana jika nanti putrinya tidak bisa mendengar? bagaimana kalau putrinya kesepian? buat apa lagu-lagu pengantar tidur yang selama ini ia nyanyikan kalau nyatanya si anak tidak bisa mendengar? bagaimana gadis ciliknya akan tumbuh dalam kesunyian? Ada malam-malam Grace meyakini bahwa dirinya telah gagal menjadi ibu, menerima kenyataan darah dagingnya sendiri akan menjalani hari-hari penuh terapi dan operasi.
[caption id="attachment_366531" align="aligncenter" width="552" caption="Ubii saat menjalani tes BERA. (Sumber: http://mommiesdaily.com/2012/12/10/anakku-terinfeksi-rubella/)"]
Grace jatuh, tapi sekali lagi, begitulah semesta bekerja. Malaikat tak pernah salah alamat. Berkat selalu tiba dengan tepat. Jatuhnya Grace menjadi titik balik untuk ia tegar, menebar, menyebar, dan menguar inspirasi.
---
Aubrey Naym Kayacinta, begitulah serangkaian doa yang menjadi nama sang malaikat bersayap pelangi, puteri kecil Grace yang kini berusia 3 tahun. Ubii, begitu ia dipanggil, adalah saksi nyata atas semangat, keringat, air mata, materi, energi, dan cinta Grace dalam upaya kesembuhannya. Tidak hanya menjadikan mami-nya sebagai ibu muda tangguh, Ubii ternyata membawa Grace pada perjuangan yang lebih hebat. Mimpi yang lebih dari kesembuhan Ubii: Indonesia bebas Rubella.
“Fokus saya adalah mengenalkan TORCH pada masyarakat, khususnya kaum perempuan yang kelak akan menjadi ibu. Di Indonesia, pemerintah memberikan perhatian besar pada isu kesehatan autisme, down syndrome, HIV/AIDS, thalasemia, dan lain sebagainya. Isu TORCH belum begitu diperhatikan. Maka dari itu, saya putuskan bergerak. Meskipun dari nol.” demikian penuturan Grace kepada penulis.
Mimpi ini membuat jalan-jalannya sendiri. Tahun 2013, Grace mendirikan Rumah Ramah Rubella. Sebuah komunitas online yang diperuntukkan bagi orangtua dengan anak yang terkena CRS. Komunitas ini berdiri karena banyak orangtua lain yang menghubunginya untuk sekedar bertukar cerita tentang anak-anak mereka yang juga terkena CRS. Banyak juga yang sekedar mengungkapkan unek-unek karena merasa sendiri dan dicemooh lingkungan sekitar.
Grace berharap, Rumah Ramah Rubella dapat menjadi sebuah keluarga besar yang sama-sama berjuang untuk melawan TORCH khususnya CRS dan membantu menyadarkan masyarakat tentang bahaya virus Rubella. Kita semua tahu, sedikit sekali pengetahuan masyarakat soal TORCH. Jangankan mencegah, singkatan TORCH saja banyak masyarakat yang tidak tahu sama sekali. Dan Grace menyadari, bukan saatnya untuk terus diam, jangan lagi ada Ubii Ubii yang lain. Dengan segenap ketulusan, perempuan yang kini menetap di Yogyakarta ini menebar informasi seluas-luasnya tentang TORCH dan pencegahannya bersama Rumah Ramah Rubella.
Grace dan Rumah Ramah Rubella melakukannya baik di dunia maya maupun nyata. Di dunia maya, ia membangun grup facebook, membuat channel youtube yang berisi proses-proses terapi anak-anak dengan Rubella, membuat pamflet digital, poster, sampai tulisan-tulisan di blog pribadi. Di dunia nyata, komunitas yang kini memiliki lebih dari 4600 anggota ini, telah mengadakan seabrek seminar kesehatan, talkshow, gerakan toys charity hingga pembuatan pin, kaos, dan kalender untuk menggalang donasi. Belum lagi beragam kerja sama dengan rumah sakit untuk memudahkan para ibu memperoleh screening TORCH dengan harga jauh lebih murah dari seharusnya, dan pemeriksaan pendengaran gratis.
[caption id="attachment_366522" align="aligncenter" width="603" caption="Perjuangan Grace dan komunitasnya demi Indonesia bebas Rubella (sumber: www.gracemelia.com) "]
“Saya sangat bersyukur karena sekarang Rumah Ramah Rubella sudah mulai dikenal, sehingga beberapa kali kami menerima undangan untuk berbagi ataupun untuk mengikuti group discussion. Rata-rata membahas isu kesehatan dan anak-anak berkebutuhan khusus.” Grace menambahkan.
Tidak berhenti dengan Rumah Ramah Rubella, mimpi untuk Indonesia Bebas Rubella Grace wujudkan dengan hal lain. Dari kegemarannya menulis, kini ia aktif mengisi 2 blog pribadi yang berisi catatan-catatan penting tentang TORCH, Rubella, maupun ABK (anak berkebutuhan khusus). Beberapa artikelnya berhasil memenangkan berbagai kompetisi dan penghargaan. Perempuan yang lahir di kota Salatiga ini juga aktif menulis di forum-forum online karena menyadari bahwa blognya saja tak cukup untuk bersuara. Tahun 2014, mimpinya kembalinya menemukan jalan baru. Tulisannya masuk ke dalam sebuah buku antologi tentang kesehatan Indonesia. Hitungan bulan setelah itu, salah satu blognya yang berisi kumpulan surat untuk Ubii, dibukukan oleh sebuah penerbit terkenal di Yogyakarta. Letters To Aubrey, begitulah judul buku solo yang ia tulis. Terjual ratusan kopi di puluhan toko buku di seluruh Indonesia, perjuangan Grace terus menyebar dan menebar.
[caption id="attachment_366516" align="aligncenter" width="634" caption="Profil Grace yang menginspirasi di berbagai media cetak (sumber: www.gracemelia.com)"]
---
Grace adalah inspirasi. Terbukti pada tahun 2014, tulisan-tulisannya mengantar ia masuk dalam 50 finalis Srikandi Blogger, sebuah ajang bergengsi yang diselenggarakan Kumpulan Emak Blogger. Tak berselang lama, April 2014, namanya lolos sebagai penerima special award Kartini Next Generation dari Kementrian Komunikasi dan Informatika karena perjuangannya membangun Rumah Ramah Rubella. Belum padam bara inspirasi yang menyala dari istri Aditya Suryaputra ini, akhir 2014 silam, ia kembali mengukir prestasi dengan menjadi 1 dari 20 finalis Loreal Women of Worth.
[caption id="attachment_366518" align="aligncenter" width="663" caption="Meskipun pernah jatuh, Grace tidak patah semangat untuk terus berprestasi. (www.gracemelia.com)"]
Sehari-hari, Grace aktif menyebar inspirasi melalui facebook, twitter, dan instagram. Ia rutin menulis tentang keseharian Ubii, bagaimana proses terapi-terapi Ubii, sampai pencapaian pencapaian kecil Ubii yang mungkin menurut orang lain tidak seberapa, tapi baginya itulah surga. Lewat sosial media, Grace juga aktif menyuarakan keadilan dan kesetaraan hidup untuk anak-anak berkebutuhan khusus. Melawan diskriminasi atas mereka, dan mengajak masyarakat untuk lebih berempati.
[caption id="attachment_366532" align="aligncenter" width="377" caption="Sehari-hari, Grace menebar inspirasi melalui sosial media yang ia punya."]
Dengan jalan hidupnya yang pelik dan perjuangannya yang hebat, mungkin tak banyak orang mengira ibu muda bertubuh mungil ini baru berusia 25 tahun. Inspirasi yang terus ia tebar seakan membuktikan ia mampu melampaui batas dirinya sendiri. Jika dilihat secara fisik, mungkin juga tak banyak yang menyangka kalau kesehariannya begitu padat dan berat. Di antara rutinitasnya mengurus Ubii, bolak balik ke rumah terapi, rutin ke rumah sakit, persiapan operasi Ubii, mengurus Rumah Ramah Rubella dan aktif menjadi pembicara di berbagai seminar kesehatan, ia tetap terlihat cantik secara fisik. Wajahnya putih bersih, rambutnya panjang lebat, senyumnya menyiratkan aura kecantikan khas perempuan Indonesia.
“Banyak orang yang meragukan saya karena masih muda. Tapi saya tidak mau gentar. Saya mau buktikan bahwa yang muda yang berkarya” tambah Grace.
Menurut pengakuannya, lelahnya mengurus Ubii dan berkampanye melawan TORCH bersama Rumah Ramah Rubella tidak membuatnya melupakan dirinya sendiri. Baginya, perempuan dan cantik adalah satu kesatuan. Baik luar maupun dalam, berbagai cara harus diupayakan agar kecantikan terus terpancar. Soal kecantikan dalam, tak perlu dipertanyakan lagi. Ketulusannya membangun Rumah Ramah Rubella sudah menjadi bukti. Soal kecantikan luar, Grace menuturkan bahwa ia memiliki jadwal olah raga untuk dirinya sendiri. Rutin berenang atau jalan santai di sekitar rumah sambil mengajak Ubii jalan-jalan agar tubuh tetap bugar. Serta menjaga diri tidak stress agar kondisi selalu fit.
Untuk kulit, Grace mengaku hanya menerapkan perawatan seperti perempuan kebanyakan. Rutin mandi sekalipun jadwal kegiatan sedang padat, luluran saat akhir pekan untuk mengangkat sel kulit mati, dan menggunakan lotion untuk menjaga kelembaban kulit. Tapi perawatan di salon tentu ia tidak punya waktu, ia mengakalinya dengan melakukan semua di rumah. Rahasianya, ada pada Citra body scrub dan body lotion. Cukup di rumah, kecantikan kulit tetap terjaga sepadat apapun aktifitasnya.
[caption id="attachment_366523" align="alignnone" width="644" caption="Rutin olah raga dan merawat tubuh dengan produk Citra adalah rahasia kecantikan Grace (dok. pribadi)"]
“Citra Cantik Indonesia buat saya, adalah berani bermimpi untuk kebaikan orang lain. Namun, tetap tidak melupakan diri sendiri, karena bagaimanapun menjaga dan merawat diri adalah tanda syukur atas apa yang Gusti beri.” Grace menutup obrolan dengan penulis.
Bersinarlah Grace Melia, kamu adalah perjuangan sekaligus harapan,
untuk Indonesia bebas Rubella.
---
Sumber dan referensi:
http://letters-to-aubrey-with-rubella.blogspot.com/
http://kartininextgeneration.web.id/finalis-kartini-next-generation-award-grace-melia-k/
http://mommiesdaily.com/2012/12/10/anakku-terinfeksi-rubella/
http://mommiesdaily.com/2013/10/10/komunitas-rumah-ramah-rubella/
Baca konten-konten menarik Kompasiana langsung dari smartphone kamu. Follow channel WhatsApp Kompasiana sekarang di sini: https://whatsapp.com/channel/0029VaYjYaL4Spk7WflFYJ2H
