Kamis (9/4) kemarin masuk notifikasi G+, seorang survivor mielitis transversa (MT) bernama Bayu ingin berkenalan dan berbagi cerita seputar penyakit yang juga saya derita 5 tahun terakhir. Sejak menuliskan pengalaman saya tentang MT di Kompasiana maupun blog pribadi, sudah belasan orang menghubungi saya lewat medsos karena diri sendiri, keluarga atau temannya juga didiagnosa mengalami sakit yang sama. Ada yang belum divonis tapi gejala penyakitnya mirip.
Komunikasi biasanya berlanjut, berbagi pengalaman seputar perjuangan hidup masing-masing dan informasi penting yang mungkin belum diketahui diantara kami atau sekedar "berhihihaha."
"Mas dioperasi gak, pasang selang permanen di kepala untuk ngeluarin cairan?" tanya Bayu.
"Gak ada operasi mas, kepalaku gak ada masalah. Dulu saya hanya jalani program IVIG (Intravenous Imunoglobulin) selama 1 tahun," jawabku.
Pikiranku langsung mengarah pada sedikit pengetahuan saya tentang MT bahwa penyakit ini juga bisa menjadi indikasi awal dari penyakit lain seperti multiple schlerosis (MS) atau neuromyelitis optica (NMO). Mungkin apa yang dialami Bayu adalah bagian dari itu.
"Kata dokter diagnosanya apa (apakah lanjutan dari MT)?" Kuajukan sebuah pertanyaan.
"Gak tau aku diagnosanya apa. Hanya katanya kalau gak dipasangin selang kondisinya akan memburuk," sahutnya.
"Saya amnesia mas sehabis operasi dan koma selama 2 minggu, lupa semua yang sudah lalu," jelas Bayu ketika saya mencoba mengorek lebih detail tentang pemasangan selang di kepala. Saya tidak sedang mempersoalkan tindakan yang sudah dilakukan dokter pada Bayu itu tapi hanya ingin tahu lebih banyak pengalaman sesama survivor lainnya.
Mengagetkan sekaligus lumrah cerita Bayu di atas. Mengagetkan karena dari sekian banyak mereka yang mengubungi saya, baru kali ini saya mendapati penderita yang harus dioperasi kepalanya untuk dipasangi selang. Lumrah karena bukan baru kali ini ada pengidap transverse myelitis yang didiagnosa menderita penyakit lanjutan dan diberi tindakan medis yang berbeda dengan apa yang pernah saya jalani.
Sering berkaitannya MT dengan penyakit lain ini membuat seorang penderita harus siap melewati berbagai kondisi yang tak mudah, bukan saja menyangkut rasa sakit dalam tubuh tapi juga tekanan psikologis ketika harus mendengar vonis dokter yang cukup berat.
Feby, seorang survivor asal Jakarta misalnya. Setelah 1 tahun divonis MT, tiba-tiba penglihatannya kabur. Saat dikonsultasikan ke dokter dan menjalani serangkaian pemeriksaan, ia dicurigai menderita neuromyelitis optica (NMO).
