Begitu juga Lily, survivor MT asal Kalbar. Sejak awal diserang, ia menjalani pengobatan di Malaysia. Setelah cukup pulih, ia kembali dan 3 bulan sekali pergi untuk kontrol. Pada kontrol kesekian ia pun didiagnosa menderita NMO.
"Dengar namanya saja ngeri," katanya menggambarkan perasaannya ketika pertama didiagnosa penyakit itu.
Dari seluruh rangkaian perjuangan hidup seorang survivor MT, ia pasti dihadapkan pada kondisi sulit. Saya sendiri dalam rentang 5 tahun berjuang melawan MT tidak jauh berbeda dengan mereka, banyak situasi gawat pernah saya hadapi.
Mulai dari anggapan bahwa hidup saya mungkin tidak bertahan lebih dari 4 hari lagi ketika awalnya saya didiagnosa mengidap Gullian Barre Syndrome (GBS) sampai kondisi dimana merasa bahwa saya benar-benar telah mati. Dari kondisi dimana dokter berkata kepada keluarga saya, "kami sudah berusaha maksimal tapi serangan penyakit sudah sampai ke organ vital, jantung dan paru-paru sehingga yang kita harapkan hanyalah mujizat," sampai kegalauan hati ketika dokter berkata, "anda harus bersiap bila seumur hidup harus beraktifitas di atas kursi roda," dan aneka keadaan sulit lainnya.
Cerita saya diatas terlalu "lebay" dan menakut-nakuti? Maaf, saya tidak bermaksud demikian. Saya hanya ingin mengungkapkan apa yang saya (kami) alami. Sudah tentu harapan setiap orang yang divonis menderita sebuah penyakit adalah sembuh tapi penting juga pasien mempersiapkan hati untuk menghadapi kemungkinan terburuk.
Dengan cerita-cerita itu saya berharap semakin banyak orang tahu tentang MT dan tidak terlalu panik saat diri sendiri atau orang terdekat didiagnosa menderita penyakit yang cukup langka namun bisa menyerang siapa saja ini (baca juga: Beratnya Jadi Orang Pertama, Mungkin Lebih Baik Jadi Orang Kedua).
Sudah terbukti kalau kesiapan hati menghadapi kemungkinan teburuk serta dukungan moril bagi pasien sangatlah penting apa lagi MT ini adalah penyakit saraf yang sangat terpengaruh kondisi hati.
"Dokter sih udah slalu wanti-wanti sama semua apapun yang bakal terjadi, aku harus siapin mental dari sekarang :D" kata Feby dalam obrolan kami sebelum keluar hasil pemeriksaan yang mengatakan ia menderita NMO.
"Penyakit kita memang selalu diperhadapkan pada kemungkinan terburuk. Aku yakin Feby pasti siap. Aku doain semoga hasil tesnya adalah yang terbaik buat Feby," doaku untuk Feby.
"Iyaaa kaa Pith :) Aamiin. Ka Pith juga harus tetap slalu smangat yaa kaa..."
Jangan terlalu dihantui dengan ganasnya penyakit ini dan patah semangat karena selalu ada harapan. Statistik mencatat bahwa sekitar sepertiga penderita bisa sembuh dengan sempurna, sepertiganya sembuh dengan meninggalkan defisit neurologi seperti gaya berjalan yang kaku, disfungsi sensorik dan inkontinensia urin. Sepertiga lainnya tetap tidak mengalami perbaikan sama sekali, mereka tetap di kursi roda atau berbaring ditempat tidur dengan tergantung pada orang lain.
