Cerita dari Talkshow Fakultas Psikologi Unika Soegijapranata Semarang: Mengenal dan Peduli Cornelia de Lange Syndrome (CdLS)

Ibu Dyah Wulandari Ph.D, dari Fakultas Teknologi Pertanian SCU juga menambahkan pentingnya menjaga pola makan penyandang CdLS, misalnya dengan mengurangi asupan gluten dan menggantinya dengan tepung lain dan juga makanan yang mengandung probiotik. Ada pengetahuan baru bagi saya pribadi, umbi dahlia bisa dikonsumsi oleh para penyandang CdLS sebagai makanan pengganti gluten, bisa diolah dengan cara direbus.

Pentingnya diet gluten ini memberikan sebuah konsekwensi logis pada orangtua untuk dapat lebih memerhatikan asupan makanan yang dikonsumsi oleh anak-anak ini. Ditambahkan juga ada sebuah kondisi kesulitan menelan bagi anak-anak ini, dan ini juga menjadi sebuah perhatian serius bagi kita dalam memilih dan mengolah makanan tersebut.

Mas Koko Prabu hadir dengan komunitas penyandang CdLS pada talkshow ini. Orangtua dari penyandang CdLS ini juga hadir di tengah-tengah kami. Beberapa dari mereka juga terlihat sangat tenang dan menikmati acara ini. Senyum mereka begitu tulus dan tanpa beban, seolah ingin mengatakan kami bersyukur dengan hidup kami.

Ada sebersit harapan yang saya tangkap dari mata-mata kecil mereka. Berharap baik dari sisi akademisi yang bisa memberi jawab lebih melalui riset-riset mendalam yang akan berguna untuk melakukan pencegahan atau bahkan memberikan solusi bagi penyandang CdLS. Kemudian juga dari praktisi, bisa memberikan kepedulian dalam bentuk perhatian, support dan sebagainya yang dibutuhkan penyandang CdLS ini.

Kalian tidak sendiri, bahwa dengan bersama pasti kita bisa.

Terima kasih.