Bagian Tersulit dari Menderita Sebuah Penyakit Langka

SEBUAH survei yang dilakukan oleh komunitas kesehatan digital The Mighty pada tahun 2016 mengungkap keinginan para penderita penyakit langka akan pengobatan serta dukungan medis-emosional bagi kondisi mereka. Pertanyaan yang diajukan dalam survei itu adalah, "Apa bagian tersulit dari menderita sebuah penyakit langka?"

Satu di antara jawaban teratas yang diperoleh adalah, "Sulit untuk menjelaskan penyakit dan kerumitannya kepada dokter/fisioterapis (baru) berulang kali."
 
Temuan tersebut termasuk salah satu problem yang juga saya rasakan sebagai seorang penyintas penyakit langka Mielitis Transversa/Transverse Myelitis (prevalensinya berkisar 4-8 kasus setiap 1.000.000 penduduk/tahun).

Memang ribet bila harus berulang-ulang menceritakan kembali gejala awal yang dulu dialami, gejala yang tetap ada, gambaran rasa nyeri, fluktuasi kondisi fisik & emosi, pengobatan & terapi yang pernah maupun sementara dijalani, perkembangan penyakit sejak awal, dan sebagainya. Tidak mudah karena terlalu banyak hal penting yang perlu disampaikan dengan detail.

Saat menjelaskan tentang obat-obatan yang pernah didapat pun cukup susah karena banyaknya jenis obat yang sering diperoleh seorang penderita penyakit langka dari dokter.