Thalassemia merupakan penyakit kelainan darah yang diturunkan /diwariskan oleh kedua orang tua kepada anaknya. Kelainan darah pada thalassemia dikarena adanya kelainan genetik yang menyebabkan ketidakseimbangan dalam sintesis atau produksi rantai globin sehingga mengakibatkan produksi hemoglobin berkurang, kondisi sel darah merah mudah rusak atau umurnya lebih pendek dari usia sel darah merah normal (<120 hari) yang mengakibatkan penderita thalassemia mengalami gejala anemia>
Penyakit Thalassemia disebabkan adanya kelainan/perubahan/mutasi pada gen globin alfa atau gen globin beta, sehingga produksi rantai globin tersebut berkurang dan sel darah merah mudah sekali rusak. Gejala thalassemia pada anak ditandai dengan anemia - pucat, sulit tidur, lemas, kurang nafsu makan, infeksi yang sering berulang. Jantung berdebar - Jantung bekerja keras untuk memenuhi kebutuhan hemoglobin dan semakin lama jantung akan menjadi lemah dan mudah berdebar-debar. Tulang tipis dan rapuh - Sel darah diproduksi dalam sumsum tulang. Pada keadaan thalassemia sumsum tulang dipaksa bekerja lebih keras untuk pembentukan hemoglobin lebih banyak. Pada kasus thalssemia berat (mayor), tampilan khas penderitanya adalah batang hidung yang melesak ke dalam atau “facies cooley”.
Penyandang thalassemia mayor memerlukan perhatian lebih khusus. Pada umumnya, penderita thalassemia mayor harus menjalani transfusi darah dan pengobatan seumur hidup. Selain transfusi darah, perlu diberikan obat desferal (deferoxamine) untuk mengatasi penumpukan zat besi di dalam organ tubuh akibat transfusi darah berulang dalam waktu lama. Obat ini diberikan melalui suntikan di bawah kulit atau infus, yang dapat mengikat zat besi tersebut untuk dikeluarkan melalui urin.Namun, cara ini sangat menyakitkan bagi anak-anak, untunglah untuk saat ini sudah ditemukan obat tablet deferasirox pengganti suntikan infus desferal, yang dapat diberikan pada penderita berusia di atas dua tahun. _dihimpun dari berbagai sumber.
Seperti dijelaskan diatas, bahwa thalassemia tidak dapat disembuhkan, satu-satunya cara adalah dengan melakukan transfusi darah seumur hidup pada penderita dan untuk itu diperlukan pendonor rutin dan tetep. Guna menyediakan kebutuhan darah dari penderita/penyandang thalassemia, komunitas @bloodforothers mengadakan perekrutan/penggalangan donor sukarela yang akan khusus diberikan kepada penyandang thalassemia.
Komunitas @bloodforothers adalah komunitas donor darah yang berawal dari media social twitter yang saat ini telah berkembang diberbagai regional daerah, tercatat ada @bfojogja, @bfobengkulu, @donorsmg dan beberapa kota lain yang sedang dalam proses.Fungsi kami adalah sebagai wadah alternative guna mengedukasi sadar donor dan penjaringan pendonor sukarela ketika ada kebutuhan darah dari berbagai kota.
Khusus untuk regional Jogja, @bfojogja, saat ini kami rutin menyuplai kebutuhan darah terutama untuk pasien anak-anak kanker di RSUP dr Sarjito juga pasien-pasien yang lain. Suplai darah kami dapatkan dari pendonor-pendonor sukarela yang kami jaring bekerja sama dengan resident anak RSUP dr Sarjito dan UPTD RSUP dr Sarjito. Berkaitan mengenai penyakit thalassemia, kami dari @bfojogja bekerja sama dengan Yayasan Thalessemia Indonesia (YTI/POPTI) Yogyakarta menjaring pendonor sukarela guna menjadi pendonor tetep bagi anak-anak penderita thalassemia.
Dari seminar bersama @bloodforothers regional Jogja (@bfojogja) bersama YTI/POPTI pada hari minggu tgl 6 Oktober 2013 kemaren, didapatkan data penyandang thalassemia di DI Yogyakarta sekitar 100 penyandang. Dari perhitungan yang kami lakukan, setiap penyandang/thaler membutuhkan darah dalam satu bulan setidaknya 4 kantong (4 pendonor)-dalam hal ini tergantung berat badan dari pasien-, itu artinya dalam sekali periode donor darah (3 bulan sekali) untuk satu thaler setidaknya membutuhkan pendonor tetap sebanyak 12 orang. Jumlah thaler di DIY berkisar 100 orang, itu artinya kami membutuhkan pendonor sebanyak 1.200 orang.
Guna mencukupi kebutuhan tersebut, kami dari @bfojogja menggalang pendonor sukarela baru, karena tidak mungkin kami memakai stok pendonor kami yang telah ada. Dari database pendonor yang kami punya saat ini, kadang kala kami juga masih mengalami kekurangan pendonor saat permintaan darah banyak. Untuk itulah kami harus melakukan penjaringan pendonor sukarela baru.
Bagi rekan-rekan yang berminat menjadi pendonor sukarela untuk anak-anak penyandang thalassemia dapat menghubungi kami, untuk @bloodforothers pusat di BB 25D2817C WA di 085770429990 sedangkan untuk mencukupi kebutuhan donor sukarela untuk thaler di DI Yogyakarta dapat menghubungi kami di twitter @bfojogja SMS/WA center di 08882743539 dengan format: donor untuk thaler_nama_golongan darah_tgl terahir donor_cp.
Teriakasih
#Donor Darah
Untuk Kaum Sehat Tidak Ada Kerugian
Untuk Kaum Sakit adalah HARAPAN HIDUP
