Duka Derita Anak-anak dengan Penyakit Langka di Indonesia

Menurut Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia, menjelaskan, Anak-anak dengan kondisi medis khusus seperti penyakit langka memiliki beban yang sangat besar, baik dari sisi tantangan kesehatannya maupun pemenuhan nutrisi sehari-hari.

"Untuk itu, kami aktif mendorong bantuan berbagai pihak, salah satunya adalah dorongan implementasi peraturan untuk memudahkan penyediaan dan penanggungan nutrisi medis khusus bagi anak dengan penyakti langka," kata Peni.

Prof Damayanti mengaitkan hak anak-anak dengan penyakit langka untuk mendapatkan pelayanan kesehatan yang sama seperti yang diatur dalam UUD 1945 Pasal 28 H ayat 1: Setiap orang berhak hidup sejahtera lahir dan batin, bertempat tinggal, dan mendapatkan lingkungan hidup yang baik dan sehat serta berhak memperoleh pelayanan kesehatan.

Terkait dengan anak-anak yang hidup dengan penyakit langka diperlukan Pangan untuk Kondisi MedisKhusus (PKMK) yang disebut susu nutrisi medis.

Beberapa jenis susu nutrisi medis yang dibutuhkan anak-anak dengan penyakit langka, seperti yang ditunjukkan oleh Karina pada acara diskusi media dan blogger di kegiatan HUT. Dokpri

Bukan hanya anak-anak dengan penyaki langka, Prof Damayanti juga mengingatkan nutrisi yang sangat penting untuk mencegah stunting (pertumbuhan yang tidak sempurna). Anak-anak dengan penyakit langka dan anak-anak dengan stunting jika tidak mendapatkan asupan nutrisi yang baik, maka tingkat kecerdasannya akan terus berkurang.  

Presiden Jokowi

Dunia medis sudah berhasil mengenali sekitar 6.000-8.000 jenis penyakit langka. Diperkirakan 350 juta warga dunia hidup dengan penyakit langka. Dari jumlah itu sekitar 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anak dan hanya sekitar 5% dari mereka yang mendapatkan penanganan medis yang memadai.

Di Indonesia, 1 dari 1.000 warga hidup dengan penyakit penyakit langka. Selain berbahaya bagi kondisi kesehatan anak itu sendiri, anak dengan penyakit langka juga berpotensi mengalami stunting akibat sulitnya pemenuhan nutrisi pada awal kehidupan.  Untuk mencegah malanutrisi pada anak-anak dengan penyakit langka dan stunting diperlukan asuap nutrisi yang cukup pada 1000 Hari Pertama Kelahiran (1000 HPK).

Baca juga: Kecukupan Nutrisi pada "1000 Hari Pertama Kehidupan" Cegah Stunting

Banyak orang tua yang kesulitan memenuhi nutrisi terbaik di 1000 HPK dengan kehamilan dan kelahiran yang normal untuk mencegah stunting (kondisi gagal tumbuh akibat malanutrisi kronis).

Tapi, kondisinya yang lebih berat justru dihadapi oleh orang tua anak-anak yang hidup dengan penyakit langka. Tantangan untuk mendapatkan nutrisi yang dihadapi setiap hari oleh anak-anak yang hidup dengan penyakit langka yaitu mulai dari kesulitan untuk mendapatkan susu nutrisi medis sampai biaya yang harus dikeluarkan.