*Susu sebagai nutrisi medis untuk anak-anak pasien penyakit langka terpaksa disebut  makanan binatang agar lolos dari pabean
Kondisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia kian memprihatinkan karena susu sebagai nutrisi medis khusus yang dibutuhkan anak-anak tsb. sangat sulit masuk ke Indonesia karena berbagi regulasi yang menghambat.
Padahal, seperti dikatakan oleh Prof. DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K), Guru Besar FKUI dan Dokter Spesialis Anak Konsultan Nutrisi Penyakit Metabolik, dalam acara "100 Tahun RSCM" di Istora, Senyanm, Jakarta Pusat, 21 Desember 2019, susu nutrisi medis sangat dibutuhkan anak-anak dengan penyakit langka agar mereka proses tumbuh-kembang mereka optimal.
Lebih lanjut Prof Damayanti mengatakan kebutuhan nutrisi medis semakin mendesak mengingat anak-anak dengan beberapa jenis penyakit langka di Indonesia bergantung pada pemberian nutrisi medis khusus untuk bertahan hidup sehari-hari. Untuk itulah diperlukan dukungan berupa regulasi pemerintah agar nutrisi medis bisa dengan mudah diperoleh di Indonesia.
Hak yang Sama
Selama ini orang tua anak-anak pasien dengan penyakit langka membeli nutrisi medis melalui toko online, seperti Amazone, di luar negeri. Ketika tiba di Indonesia susu nutrisi medis tsb. tertahan di Bea Cukai.
Dengan bebagai alasan susu tidak bisa masuk. Pada saat yang sama anak-anak pasien penyakit langka menahan sakit menunggu nutrisi medis. Karena alasan-alasan kemanusiaan, pihak terkait pun menganjurkan agar susu nutrisi yang dibeli melalui toko online itu disebut sebagai 'makanan binatang' agar lebih mudah lolos.
Dengan momentum "100 Tahun RSCM" Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bersama dengan RSUPN Dr Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI-FK-UI kembali mengedukasi masyarakat tentang penyakit langka yang bisa ditangani asalkan ada regulasi pemerintah yang memudahkan susu nutrisi medis masuk ke Indonesia.
Dalam kaitan inilah diperlukan political will pemerintah membuat regulasi agar susu nutrisi medis bisa diperoleh di Indonesia dengan mudah dan murah.
Baca juga: Anak-anak dengan Penyakit Langka: "Anak Saya Bukan Alien ...."
Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam keselamatan jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien penyakit langka. Penyakit disebut penyakit langka jika angka kejadian kurang dari 2.000 di populasi.
