Mengenal Penyakit Multipel Sklerosis

Multipel Sklerosis (MS). Sebuah nama penyakit yang terdengar asing. Jangankan masyarakat awam, petugas kesehatan saja banyak yang masih belum begitu memahami penyakit ini. Keberadaan kasus penyakit ini memang masih terbilang jarang di Indonesia. Meski begitu, bukan berarti tak ada kasus sama sekali. Adalah (Alm.) Pepeng, salah satu tokoh selebritas yang di masa hidupnya menderita penyakit langka ini.

"Ketika SMP matanya tak bisa melihat sebelah, lalu sembuh, bisa melihat total. Ketika SMA lambungnya yang kena. Di waktu berikutnya motoriknya yang terserang, membuat lumpuh. Setidaknya ada 10x serangan dalam jangka 10 tahun. Baru sekitar 3 tahun lalu terdiagnosa bahwa ini penyakit MS." Demikian orang tua salah satu penderita MS bercerita.

Pengalaman Mbak Kanya Puspokusumo, seorang penderita MS yang kini merupakan Presiden organisasi Multipel Sklerosis Indonesia, lain lagi. Tahun 1997 gejala serangan bermula. Tanpa diketahui sebabnya, Mbak Kanya sempat lumpuh selama seminggu. Setelah itu sembuh lagi seperti sedia kala. Ketika kuliah di Jepang pada 2001, Mbak Kanya terdiagnosa MS setelah dilakukan pemeriksaan MRI, lumbar puncture, dsb. Kala itu sempat mengalami lumpuh selama sebulan.  Karena penyakit MS yang dideritanya, dirinya pernah mengalami 3x lumpuh plus koma selama seminggu.

Saya cukup terkejut mendengar cerita itu. Melihat sosok Mbak Kanya yang energik dan ceria, kelihatannya Mbak Kanya sehat walafiat, sama sekali tak terduga memiliki riwayat pengalaman seperti itu. Ternyata penyakit MS itu bisa berdampak pada disabilitas. Meski kasus MS masih terbilang sedikit, penyakit ini perlu diwaspadai oleh masyarakat dan petugas medis.

Tanggal 27 Mei 2015 lalu bertepatan dengan Hari Multipel Sklerosis Sedunia. Untuk mensosialisasikan pengetahuan mengenai penyakit ini kepada khalayak, komunitas Multipel Sklerosis Indonesia menggelar talkshow dan bazaar yang bertempat di Mall Bandung Indah Plaza. Acara yang dihadiri oleh anggota komunitas penyandang MS berikut sejumlah dokter syaraf tersebut dimeriahkan oleh penampilan musik band. Ini adalah event yang menarik. Jarang-jarang acara talkshow kesehatan dikemas dalam suasana seperti ini. Ngemall dapat ilmu kesehatan gratis? Inisiatif yang baik untuk mengenalkan MS di tempat pusat keramaian semacam itu. Area depan bioskop XXI BIP Lantai 3 di hari itu disulap menjadi tempat bincang-bincang diskusi kesehatan. Saya bersama beberapa rekan #BloggerBDG yang turut hadir berkesempatan mendapatkan ilmu pengetahuan baru dari para dokter saraf yang mengupas serba-serbi mengenai penyakit MS ini.

Mengenal Penyakit Multiple Sklerosis

Multipel Sklerosis merupakan penyakit defisiensi sistem sistem saraf pusat yang disebabkan oleh gangguan pada sistem kekebalan tubuh penderitanya. MS termasuk jenis penyakit autoimun. Sistem kekebalan tubuh penderita MS terlalu aktif, sehingga sistem imun yang seharusnya melindungi tubuh dari kuman penyakit justru menyerang bagian selubung pelindung saraf yang disebut myelin. Kerusakan myelin mengakibatkan hantaran impuls saraf menjadi lebih lambat yang menyebabkan timbulnya berbagai gejala.

Gejala-gejala MS pada setiap pasien berbeda-beda. Namun secara umum gejala-gejala yang biasa terjadi pada penyandang MS antara lain:
- gangguan penglihatan (double vision/diplopia)
- rasa lelah berlebihan (fatigue)
- pusing berputar, vertigo
- kesemutan, kebas di beberapa bagian/seluruh tubuh
- kesulitan berbicara
- sensitif terhadap panas/cahaya matahari
- kelumpuhan, dsb.

Penyakit MS sulit didiagnosa, khususnya pada serangan awal, karena gejala-gejalanya timbul-tenggelam. Contohnya dari cerita pengalaman penyandang MS di awal tadi, yang rata-rata dalam jangka waktu lama (hitungan tahun) baru terdiagnosa sejak gejala awalnya. Maksudnya timbul-tenggelam, gejala yang dialami bisa hilang sama sekali selama jangka beberapa lama, sehingga pasien kerap terkecoh mengabaikan pemeriksaan lebih lanjut karena merasa sudah sembuh & sehat seperti sedia kala. Gejala awal yang berbeda-beda dan sering mirip dengan gejala kesehatan lain juga kerap membuat petugas kesehatan tidak dapat mendiagnosa penyakit MS lebih dini.

MS bukan penyakit keturunan, meski ada kemungkinan faktor-faktor genetik yang membuat seseorang lebih rentan menderita MS dibanding orang lain. MS juga bukan penyakit menular. Pasien MS kebanyakan wanita usia produktif. Penyebab resiko MS saat ini masih diteliti, tetapi kemungkinan dikaitkan dengan hormonal.

Saat ini belum ada obat yang dapat menyembuhkan penyakit MS. Pengobatan yang ada sifatnya berfungsi untuk memodifikasi sistem imunnya. Pengobatan jangka pendek dilakukan dengan pemberian steroid dosis besar. Pengobatan jangka panjang dilakukan agar penyandang MS selama mungkin tidak relaps (sel-sel terlindungi selama mungkin). Jika tidak melakukan pengobatan jangka panjang, frekuensi relaps akan lebih sering, yang berarti lebih banyak kerusakan. Pengobatan MS banyak bentuknya, bisa berupa oral, injeksi, dll disesuaikan dengan tipe MS-nya dengan mempertimbangkan keluhan-keluhan tambahan. Biasanya anjurannya dicoba pengobatan selama 2 tahun terlebih dahulu. Kalau setelah distop kambuh lagi, pengobatan kemudian dilanjutkan.

Salah satu faktor keberhasilan penanganan MS adalah dukungan dari keluarga dan lingkungan sekitar. Penting bagi penyandang MS untuk diberikan pendampingan & motivasi, dijaga agar tidak sering kambuh, dan menghindari stres dan depresi, tetap berpikiran positif. "Alih-alih frustasi, lebih baik berdamai dengan MS, fokus pada aktivitas yang masih bisa kita lakukan", begitu kata Mbak Kanya yang merupakan seorang penulis dan penerjemah ini.

Harapan untuk layanan kesehatan penyandang MS di Indonesia

Semasa tinggal di Jepang, Mbak Kanya sempat mengalami lumpuh dan menggunakan alat bantu seperti kursi roda, dll. Meski demikian, menurutnya tinggal di luar negeri sebagai penyandang disabilitas tetap bisa hidup mandiri. Berbeda cerita dengan di Indonesia, harus dibantu oleh caregiver. Dari segi layanan kesehatan, menurutnya sekarang sudah ada perkembangan dibanding beberapa tahun lalu. Kala itu, sebagai penyandang MS, di Indonesia Mbak Kanya merasa sendirian. Tidak banyak yang tahu tentang MS. Semua referensi tentang MS harus didapatkannya dari sumber luar negeri. Bahkan berobat saja harus ke Singapura dan memakan biaya sangat mahal. Minimnya pengetahuan tentang MS di Indonesia saat itu menjadi latar belakang kiprahnya mendirikan organisasi khusus penyandang MS di Indonesia pada tahun 2008, yaitu Indonesia Multiple Sclerosis Group (IMSG). IMSG didukung penuh oleh Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) London-UK, yaitu organisasi yang membawahi berbagai lembaga & organisasi MS di dunia.

Besar harapan dari para penyandang MS ini mendapatkan akses pelayanan terbaik, fasilitas pemeriksaan yang lebih baik agar juga bisa lebih cepat diagnosa, serta kemudahan penyediaan obat yang lebih tercover di Indonesia. Saat ini obat MS belum masuk BPJS.

***

*Catatan:

Sumber: Talkshow World MS Day 2015 yang terbagi dalam 3 sesi.

Sesi 1: "Pelayanan Kesehatan bagi Penyandang MS" dengan pembicara dr. Ahyani Raksanagara (Kepala Dinas Kesehatan Kota Bandung), dan Kanya Puspokusumo (Presiden Multiple Sklerosis Indonesia), dan moderator dr. Aih Cahyani, SPS (K) (Bagian Neurologi, RS. Hasan Sadikin Bandung).

Sesi 2: "A-Z Multiple Sklerosis" dengan pembicara dr. Nani Kurniani, SpS(K) (Bagian Neurologi RS. Hasan Sadikin Bandung) dan moderator dr. Sucipto (Bagian Neurologi RS. Cipto Mangunkusumo Jakarta).

Sesi 3: "Pengobatan MS" dengan pembicara dr. Riwanti Estiawsari, SpS (K) (Bagian Neurologi RS. Cipto Mangunkusumo Jakarta) dan moderator dr. Jan S Purba, PhD (Bagian Neurologi RS. Cipto Mangunkusumo Jakarta.