ATRESIA BILIER adalah Penyakit Langka !!
kita sering mendengar atau membaca ungkapan ini di media cetak / elektronik. Tak jarang pula kita mendengar pernyataan ini dari petinggi Republik Indonesia tercinta.
Tapi, sadarkah kita bahwa ungkapan ini berdampak buruk bagi para PEJUANG ATRESIA BILIER ?
Ketika dianggap langka, yang berarti jarang terjadi, akan menguatkan alasan, bahkan pembenaran atas ketidakpedulian terhadap penyakit ini.
Apalagi ketika pemerintah bermain di statistik.
Literatur dunia menyatakan bahwa kondisi Atresia Bilier ditemukan pada 1 banding 10.000 s/d 1 banding 15.000 kelahiran hidup.
Artinya, ada 1 anak dengan kondisi Atresia Bilier pada setiap 10.000 - 15.000 kelahiran. Lalu, kita merujuk pada angka kelahiran hidup di Indonesia, yaitu sekitar 4,5 juta jiwa.
Maka dapatlah kita berasumsi bahwa jumlah penderita Atresia Bilier di Indonesia adalah sekitar 300 - 450 jiwa pertahun.
Sadarkah kita bahwa jumlah tersebut HANYA 0,0001 persen dari jumlah bayi yang lahir hidup di Indonesia.
Pantaskah kita menuntut pemerintah untuk PEDULI ATRESIA BILIER ? Jika acuannya adalah angka - angka , persentase, statistik, atau apapun itu namanya, maka tidaklah pantas kita menuntut pemerintah PEDULI ATRESIA BILIER.
Tapi jika kita lebih mengedepankan persoalan Kemanusiaan, persoalan HAK HIDUP di negri ini, maka sangatlah pantas kita menuntut pemerintah untuk PEDULI ATRESIA BILIER.