Akhir bulan ini tepatnya tanggal 29 April 2014, genap 4 tahun saya menjadi penyandang disabilitas (paraplegia) oleh penyakit Mielitis Transversa (MT). Sebuah penyakit langka dimana hanya terdapat sekitar 1-8 orang penderita setiap populasi 1 juta orang/tahun atau kira-kira 1.400 kasus baru/tahun di Amerika Serikat.
Dari pengalaman 4 tahun sebagai survivor MT, masih sangat minim ditemukan informasi tentang MT. Banyak orang merasa asing dan bertanya-tanya tentang apa itu MT, apa penyebabnya, kenapa seseorang bisa diserang hingga pandangan bahwa ini bukan penyakit medis tapi penyakit oleh guna-guna, kuasa gelap atau kemungkinan non medis lainnya. Saya merasa informasi tentang MT perlu disebarluaskan agar masyarakat paham dan dapat mengambil langkah penanganan yang cepat dan tepat.
Di sini saya ingin berbagi informasi dari sudut pandang penderita dan orang awam. Saya menguraikan sesuai pengalaman saya selama ini dan sejauh kemampuan saya memahami permasalahan MT.
Ada yang mengganjal dalam hati ketika menulis tentang penyakit ini mengingat ada fakta-fakta yang rasanya tak sanggup untuk saya bicarakan bahkan mungkin sebaiknya tidak perlu saya ketahui sama sekali. Namun inilah kenyataan, bagaimanapun beratnya harus dihadapi. Kalau saya diijinkan Tuhan untuk menderita MT, tentu ada "pesan" yang hendak disampaikan dan Dia pasti akan memberi mujizat dan kekuatan dengan caraNya sendiri. Saya percaya bahwa sehebat apapun usaha manusia, ada bagian yang tak mampu dipahami dan bagian itu hanya bisa dilakukan oleh Tuhan.
***
Apa itu MT?
Mielitis Transversa (Transverse Myelitis) adalah kelainan neurologi yang disebabkan oleh peradangan sepanjang medulla spinalis (sumsum tulang belakang) baik melibatkan satu tingkat atau segmen dari medulla spinalis. Istilah mielitis menunjukkan inflamasi (peradangan/infeksi) pada medulla spinalis, transversa menunjukkan posisi dari peradangan sepanjang medulla spinalis . Serangan inflamasi pada medulla spinalis dapat merusak atau menghancurkan mielin yang merupakan selubung serabut sel saraf. Kerusakan ini menyebabkan jaringan parut pada sistem saraf yang menganggu hubungan antara saraf pada medulla spinalis dan tubuh.
Apa dan bagaimana gejala MT?
Penyakit ini ditandai oleh gejala-gejala disfungsi sistim saraf motorik dan sensorik pada kedua sisi tulang belakang. Berikut gejala-gejala klasik menurut ilmu medis dan bagaimana pengalamanku.
- Kelumpuhan pada lengan atau tungkai.
Ketika diserang MT, kedua kaki saya lumpuh total sedangkan kedua tangan "hanya" nyaris lumpuh, masih bisa digerakkan. Tangan kanan masih cukup kuat sedangkan kiri sangat lemah.
- Nyeri dan rasa tidak nyaman.
Awal diserang penyakit ini, saya merasakan keram yang sangat kuat di kedua kaki hingga akhirnya tidak dapat berjalan. Lalu disusul kesulitan bernapas, menelan bahkan untuk membuka matapun sangat berat.
- Disfungsi kantong kemih dan/atau permasalahan pada usus.
Ini gejala paling awal yang saya rasakan, sulit BAB & BAK. Sempat berpikir diserang penyakit ginjal dan usus sehingga sulit BAB dan BAK.
- Kehilangan rasa (mati rasa).
Ini termasuk gejala awal yang dulu saya alami dan hingga saat inipun bagian bawah tubuh sampai dengan dada (ruas T7-T6) masih mati rasa.
- Gejala-gejala ini bisa berpengaruh secara simetris atau mungkin tidak simetris, hanya mempengaruhi lengan, tungkai atau keduanya.
Seperti yang saya sebutkan di atas, kedua kaki lumpuh total, tangan kiri mendapat pengaruh yang cukup berat sedangkan tangan kanan lebih ringan. Gejala ini juga mirip yang dialami penderita Gullian Barre Syndrome (GBS).