Penyandang Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) membutuhkan terapi yang beragam dengan biaya yang relatif mahal juga. Ragam terapinya cukup banyak, mulai dari terapi wicara, okupasi, fisioterapi, hidro terapi, sensori integrasi, dan tidak menutup kemungkinan terapi-terapi lain.
Tiap jenis terapi tersebut membutuhkan biaya yang tidak sedikit. Terapi-terapi tersebut pun tidak hanya dilakukan hanya satu kali saja, melainkan kontinyu dalam rangka mendukung tumbuh kembang anak-anak ini.
Belum lagi pemeriksaan dan perawatan dokter, ditambah dengan asupan nutrisi yang baik guna mendukung tumbuh kembang penyandang Cornelia de Lange Syndrome (CdLS). Kesimpulannya, bukan hal yang mudah untuk dihadapi oleh para orangtua dan keluarga dari penyandang Cornelia de Lange Syndrome (CdLS). Bagi mereka-mereka yang memiliki kemampuan finansial yang baik, hal ini tidak menjadi masalah, tetapi bagaimana dengan mereka yang memiliki keterbatasan dalam hal ekonomi?
Sinergi dan kolaborasi menjadi sebuah hal yang indah, terjadi secara nyata ketika semua bergerak. Ibu Y. Proborini, Mas Koko Prabu (ketua Yayasan CdLS Indonesia) menjadi jawaban bagi kami atas masalah yang dihadapi salah satu orangtua dari penyandang CdLS di Kecamatan Tengaran, Kabupaten Semarang. Yang jelas setelah ada talkshow mengenai CdLS di Unika Soegijapranata beberapa waktu lalu, tidak berselang lama, orangtua dari Shafa Wina Salsabila di Tengaran ini mengabarkan telah dikunjungi oleh Bapak Camat beserta jajarannya dari Kecamatan Tengaran untuk menindaklanjuti kebutuhan Shafa terkait tumbuh kembangnya.
Koordinasi itu begitu cepat ketika Ibu Y. Proborini dan tim bergerak untuk 'membantu'. Selang 1 hari kedatangan Bapak Camat dan jajarannya, keesokan harinya saya dan Ibu dari Shafa datang ke Kecamatan untuk memberikan persyaratan yang digunakan untuk mengurus BPJS Kesehatan Shafa. Di hari yang sama Puskesmas Tengaran juga melakukan visit pada Shafa, karena koordinasi rapi yang telah dilakukan oleh Camat Tengaran tersebut.
Tidak berhenti di titik itu saja, beliau mengkoordinasikan dengan Kakorwil pendidikan kecamatan (jika memungkinkan) Shafa bisa masuk ke dalam kelas inklusi dengan target sosialisasi di sebuah sekolah dasar di Tengaran. BPJS Kesehatan yang akan dikoordinasikan TKSK Kecamatan juga diupayakan segera. BPJS Kesehatan yang dimaksud adalah UHC (Universal Health Coverage) yang akan dibiayai Pemkab atau PBI dari pusat sehingga orangtua tidak harus membayar premi BPJS tersebut. Bahkan Pak Camat pun akan membantu mengupayakan dana untuk keperluan operasional dan keperluan transportasi (bekerjasama dengan Baznas) terapi Shafa, walau beliau bilang tidak banyak, tetapi yang saya soroti adalah perhatian dan upaya melayani dengan total itu terlihat jelas dan nyata untuk kepentingan masyarakat.
Visitasi Puskesmas Tengaran di kediaman Shafa/Dokumentasi Tim Puskesmas Tengaran
Pengalaman ini menjadi refleksi dan bukti nyata bahwa pemerintah (melalui Kecamatan Tengaran) juga ikut serta dalam memberikan pendampingan, pelayanan bagi masyarakat (terkhusus anak berkebutuhan khusus) yang membutuhkan bantuan. Semoga hal ini menjadi sebuah teladan bagi kecamatan-kecamatan lain (saya yakin juga sudah banyak kiprah kecamatan lain) untuk bergerak cepat dan bergerak bersama dalam sebuah sistem yang melayani masyarakat.
Keberpihakan pada masyarakat kecil menjadi sebuah harapan dan 'lilin' penerang bagi mereka. Terima kasih Bapak Dewanto Leksono Widagdo, S.STP, MM selaku Kepala Kecamatan Tengaran, Kabupaten Semarang atas respon cepat yang diberikan bagi Shafa Wina dan keluarga.
Terima kasih