Harum kue kering memenuhi ruangan di tengah malam. Ibu Lia (50 tahun) harus menunggu ayahnya yang sepuh dan putrinya, Diva (19 tahun) disabilitas dengan kelangkaan seckel's syndrome, lelap tidur untuk membuat pesanan kue dengan tenang. Sehari-hari ibu Lia menerima pesanan kue dan menjelang hari raya keagamaan pesanan kue kering cukup banyak. Usaha mikronya diberi label Diva's Cookies, mengambil nama panggilan putri tunggalnya Divalah.
Jenis-jenis kue yang biasa dibuat adalah kue kering seperti nastar, kaastengel, kukis coklat, marmer cake, banana cake, pepe panggang dan kue sus. Ibu Lia bersyukur almarhumah ibundanya telah mengajarkan membuat kue sejak kecil, sehingga usai bercerai dapat berwirausaha dari rumah tanpa meninggalkan Diva. Diva memang melekat pada ibu Lia, kemana pun pergi Diva selalu berada di sampingnya.
DIVA DAN KELANGKAAN BAWAAN
Ibu Lia telah menjanda sejak Diva berusia 3 bulan. Penyebab perceraian adalah keengganan ayahnya menerima kondisi Diva, yang sejak usia bayi sudah memiliki aneka komplikasi bawaan khas seckel's syndrome. Ibu Lia menyatakan bahwa fokus utamanya adalah kenyamanan Diva dengan memenuhi kebutuhan Diva sesuai kemampuannya. Beruntung YPAC, beberapa yayasan, BPJS dan para budiman berkenan membantu meringankan beban ibu Lia. Diva memang harus mendapatkan aneka terapi, perawatan organ tubuh dan alat bantu agar kualitas hidupnya tidak menurun.
Diva tidak pernah bisa bicara sepatah kata pun, suara yang terdengar lebih mirip celoteh bayi. Ekspresi Diva jelas terlihat bila ia sedih dan tidak nyaman, kadang ia menangis dengan tatapan sendu. Hal berbeda bila Diva merasa nyaman dan bahagia, ia akan melonjak-lonjak dengan mengangkat kedua tangannya ke atas, matanya berbinar dan kakinya terus ia getarkan. Sungguh menggemaskan. Beberapa ibu gemas pada Diva, karena mirip boneka cantik. Perawatan Diva memang persis merawat bayi. Tubuh Diva tidak berkembang dengan komplikasi organ tubuh bawaan lahir, ciri khas Seckel's Syndrome.
Ibu Lia berseloroh bercerita bahwa Diva sejatinya gadis usia 19 tahun yang juga memiliki ketertarikan kepada lawan jenis. Diva akan melonjak-lonjak kegirangan bila ada suara lelaki dan sosok lelaki memberinya perhatian. Kadang Diva menunduk malu menutupi wajahnya, tersipu bila namanya dipanggil, Diva nampak ayu.
Keberadaan Diva di muka umum memang menarik perhatian, terutama kaum perempuan. Mereka biasanya mengajak berfoto bersama dan menganggap Diva sebagai boneka hidup sambil berseru "Iih cantiknya boneka hidup". Namun tidak sedikit yang memandang Diva sebagai mahluk aneh dan mencemooh. Ibu Lia tabah menerima semua perlakuan untuk Diva, karena kelangkaan bawaan yang dimilikinya.
Seckel's syndrome adalah disabilitas bawaan yang terjadi akibat kelainan genetik sejak dari kandungan, berkategori disabilitas fisik dan intelektual. Ciri seckel's syndrome sudah tampak sejak usia bayi. Diva sudah didiagnosa mengalami seckel's syndrome saat berusia 2 tahun 8 bulan diiringi pertumbuhan tubuhnya yang melambat. Kelainan yang dimiliki Diva adalah microcephaly, kepala yang mengecil dan anggota tubuh lain pun mengecil, antara lain kaki yang menekuk dan semakin mengecil.
KESEHARIAN IBU LIA DAN DIVA
Kendaraan sehari-hari ibu Lia adalah sepeda listrik bantuan YPAC Jakarta yang telah dimodifikasi sedemikian rupa sehingga dapat membawa Diva, mengangkut keperluan sehari-hari Diva serta kue dagangan. Sepeda listrik ini memiliki jarak tempuh terbatas, sementara energi sepeda listrik ini adalah baterai listrik yang harus di-charge, bila mogok di tengah jalan ibu Lia harus menumpang charge. Selama ini mereka berdua tidak pernah ditolak menumpang charge dimana pun termasuk di rumah-rumah warga Ibu Lia bersyukur, karena sepeda listrik ini menghemat kantong dan memadai untuk kebutuhan transportasi mereka berdua.
Sepeda ini juga yang mengantar Ibu Lia dan Diva ke beberapa rumah sakit untuk melakukan perawatan kesehatan dan terapi rutin agar kualitas hidup Diva tidak menurun. Dalam 1 minggu beberapa hari dijalani ibu Lia untuk mengantar Diva terapi dan rawat-jalan. Saat ini Diva menjalankan rawat-jalan di RS Hermina selanjutnya dirujuk ke rumah sakit lain yakni untuk MRI otak di RS PON, gigi di RS Harapan Kita dan mata di RSCM. Ibu Lia bersyukur BPJS meng-cover semua biaya perawatan Diva.