[caption caption="Hari Penyakit Langka Sedunia - gambar : www.rarediseaseday.org"][/caption]29 Februari adalah tanggal langka yang ditetapkan untuk memperingati penyakit langka di dunia.
Apa itu penyakit langka? Secara umum, para professional medis setuju suatu penyakit dikatakan langka bila terjadi kurang dari 1 kasus : 2000 orang, atau kurang dari 125,000 pasien bila merujuk pada penduduk Indonesia yang sekitar 250juta.
Meski hanya ratusan/ribuan pasien, tetapi itu 1 jenis penyakit. Sedangkan penyakit langka di dunia ada 6000-8000 jenis, bisa dibayangkan berapa juta jumlahnya di Indonesia?
Hidup dengan penyakit langka penuh dengan tantangan:
1. Fatal
Penyakit langka seringkali fatal, contoh Hipertensi Paru, kondisi dimana terjadi tekanan darah tinggi di pembuluh darah paru yang menyebabkan jantung kanan bekerja extra keras dan bisa mengalami gagal fungsi, bila tidak didiagnosa dini dan diobati dengan baik, maka angka harapan hidup rata-rata hanya 2 tahun.
2. Menyebabkan Disabilitas
Selain Fatal, penyakit langka juga banyak menyebabkan disabilitas, selain kasus Hipertensi Paru diatas, masih ada ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) yang terkenal dengan Ice Bucket Challengenya beberapa waktu lalu, Ankylosing Spondylitis, dan masih banyak lagi yang lainnya.
3. Gejala seringkali Invisible (tidak terlihat dari luar)
Gejala yang dialami seringkali Invisible/tidak tampak nyata dari luar, sehingga seringkali menyebabkan lingkungan, teman bahkan keluarga sendiri menganggap remeh dan tidak memahami penyakit tersebut, menganggap pasien manja dan memaksa pasien untuk hidup normal, yang seringkali justru berakibat fatal.
4. Belum Dapat Disembuhkan