Assalamulaikum warahmatullahi wabarakatuh. Hello perkenalkan saya Moch Fadel Nooriandi, biasa dikenal dengan sebutan nama Fadel. Saya saat ini tinggal di kawasan Tebet, Jakarta Selatan bersama Ibu dan adik saya. Saya lahir di Jakarta pada tanggal 21 November 1993. Saat ini saya berusia 29 tahun lalu sejak usia 8 bulan saya divonis dokter mengalami Thalassemia Beta Mayor. Saya mempunyai 1 orang adik perempuan tetapi alhamdulillah dia hanya memiliki gen Thalassemia saja jadi adik saya tidak memerlukan tranfusi darah seumur hidupnya.
Saya akan menceritakan awal mula saya terdeteksi penyakit Thalassemia Beta Mayor. Awal mula saya terdeteksi dan divonis mengalami Thalassemia oleh dokter pada usia 8 bulan. Ketika itu saya mengalami wajah yang sangat pucat, tampak lesu dan lemas. Pada saat itu ibu saya menyadari dan segera bergegas membawa saya ke berbagai rumah sakit dan setelah itu melakukan pemeriksaan darah yang lengkap. Sejak saat itulah saya mengalami Thalassemia Beta Mayor sehingga saya harus menjalankan tranfusi darah rutin seumur hidup setiap 3 minggu sekali sampai saat ini.
Dok. pribadi
Bagi sebagian banyak orang tak dapat dipungkiri istilah thalassemia mungkin terasa asing di telinga, kita mungkin belum terlalu familiar dengan si penyakit mahal "Thalassemia" yang memakan anggaran negara dan BPJS nomor 5 setelah penyakit Jantung, Kanker, Ginjal dan Stroke. Meskipun tak setenar penyakit 4 tadi, nyatanya thalassemia merupakan penyakit kelainan genetik terbanyak di dunia.
Sebanyak 2.500 bayi lahir di Indonesia dengan Thalassemia Mayor di setiap tahunnya. Thalassemia merupakan penyakit kelainan darah yang diakibatkan oleh faktor genetik sehingga protein yang ada di dalam sel darah merah (hemoglobin) tidak dapat berfungsi secara normal dan tidak bisa memproduksi sel darah merah sehingga para penyintas Thalassemia harus melakukan tranfusi darah seumur hidupnya.
Saat ini penyakit Thalassemia belum dapat disembuhkan tetapi bisa dicegah dengan skrining thalassemia lengkap sebelum menikah. Harapan saya bersama komunitas saya Thalassemia Movement skrining ini bisa menjadi program nasional skrining Thalassemia di seluruh Indonesia, kuncinya adalah pencegahan karena saat ini pemerintah di Indonesia masih sekedar fokus di pengobatannya saja.
Dok. pribadi
Berdasarkan data BPJS dan Kementerian Kesehatan saat ini penyakit thalassemia telah merogok kantong yang terbilang fantastis menghabiskan 2,89% atau sekitar 1,77 Triiliun dana BPJS Kesehatan di setiap tahunnya dan mencatat tren kenaikan kasus dari tahun ke tahun. Pada tahun 2021 tercatat ada 281.577 klaim kasus thalassemia dengan biaya sebesar Rp. 604 miliar dihabiskan untuk kasus thalassemia. Jadi menurut saya sangat jelas saat ini kita harus memulai untuk membuat kebijakan nasional skrining Thalassemia di Indonesia agar penyakit Thalassemia ini tidak semakin bertambah banyak, anggaran negara tidak semakin membengkak dan harapannya Thalassemia bisa dicegah menuju zero born Thalassemia suatu saat nanti.
Dok. pribadi