Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)
Pasti masih asing ya denger istilah itu? Aku juga waktu pertama kali tahu sempat bingung. Bacanya aja belibet, apalagi tahu penjelasannya.
Oh iya, pertama kali aku tahu istilah penyakit itu berawal pada saat aku nonton program Spotlite Weekend di Trans7.
Kebetulan salah satu dari tema yang dibahas adalah tentang beberapa orang dengan kondisi teraneh di dunia, termasuk seseorang dengan penyakit tersebut.
Dikisahkan seorang gadis yang telah menginjak usia remaja. Nyaris seluruh anggota tubuhnya kaku sehingga membuat pergerakannya terbatas. Bahkan rahangnya pun tak bisa terbuka lagi, dan otomatis pengguna kursi roda sepertiku.
Beberapa menit kemudian, aku dan adikku yang saat itu juga melihatnya pun merasa bahwa kondisi orang itu sangat mirip dengan keadaanku, hanya posisi kaku di tubuhnya yang berbeda.
Karena penasaran, setelah program itu selesai aku pun segera mencari informasi mengenai penyakit tersebut. Browsing di google, dan bahkan aku sempat coba mencari tayangan Spotlite itu di youtube, berharap segment itu di upload supaya bisa nonton lagi, namun tak ada.
Alhasil, aku malah menemukan seorang pasien fop yang berasal dari Indonesia, tepatnya di kota Batam, Kepulauan Riau.
Namanya Daniel, laki-laki yang juga sudah menginjak usia remaja. Usianya lebih muda dariku, dan merupakan penderita fop pertama di Indonesia.
Kondisinya.. Mirip sepertiku, juga perempuan yang sebelumnya kulihat di Spotlite itu. Nyaris seluruh persendian ditubuhnya kaku, hingga sulit bahkan tak mampu bergerak.
Menurut informasi yang berhasil kuperoleh dari internet, penyakit yang juga biasa disebut sebagai "sindrom manusia batu" ini adalah penyakit langka, dan satu-satunya kondisi yang bisa merubah bentuk suatu sistem organ menjadi bentuk lainnya.
Organ tersebut adalah otot, tendon, dan ligamen, yang seluruhnya dapat berubah menjadi keras bagai tulang, sehingga membuat penderitanya sulit bahkan tak dapat bergerak karena bagian persendiannya terkunci.