Fakta Unik Tentang Penyakit Langka Osteogenesis Imperfecta

Baru-baru ini Kompas.com memberitakan seorang bocah mengalami penyakit langka dan unik. Penderita yang dimaksud bernama Muhammad Fahri Asidiq, berusia 11 tahun asal Kelurahan Cipadung, Kecamatan Cibiru, Kota Bandung. Berkat ekspos media bantuan dan simpati mengalir deras pada Muhammad Fahri Asidiq. Pengakuan orang ibunya di Kompas TV bahwa dari hasil pemeriksaan sebuah rumah sakit Fahri didiagnosa Osteogenesis imperfecta.

Osteogenesis imperfecta adalah penyalkit pembentukan tulang tidak sempurna dan gangguan pertumbuhan tulang. Orang dengan kondisi ini memiliki tulang yang mudah patah, sering dari trauma ringan atau tanpa sebab yang jelas. Beberapa kasus ringan mungkin hanya melibatkan beberapa patah tulang selama seumur hidup seseorang. Sedangkan Fahri sendiri bila batuk tulang rusuknya patah. Namun, ia masih bisa beraktifitas ringan di rumah yang ditemani ibunya.

Menurut laman  National Librabry of Medicine Osteogenesis imperfecta ada 4 tipe, tipe 1 adalah bentuk paling ringan dari osteogenesis imperfecta dan tipe II adalah yang paling parah, dan mematikan, bahkan tulang tengkorak kepala pun ikut rapuh, biasanya tidak lama bertahan hidup.

Bila dilihat tayangan dan berita tentang Fahri di beberapa media, kemungkinan beliau menderita Osteogenesis imperfecta tipe 1. Meskipun tergolong ringan, namun belum ada obat yang dapat menyembuhkan sehingga Fahri bisa menjadi normal. Therapi yang ada saat ini, hanya semacam memperbaiki keadaan dengan pemberian obat-obatan yang bertujuan memperkokoh tulang yang rapuh.

Di Indonesia sendiri, bukanlah Fahri satu-satunya yang mengalami penyakit Osteogenesis imperfecta meskipun penyakit tersebut terbilang langka. Di situs Ikatan Dokter Indonesia (IDAI) sudah ada komunitas tempat berkumpulnya penderita Osteogenesis imperfecta bernama FOSTEO (Forum Osteogenesis Imperfecta). FOSTEO ini didirikan di Jakarta pada tanggal 11 Januari 2012, memiliki kegiatan saling berbagi dan memberi dukungan pada penderita dan keluarganya. Hingga saat ini, kegiatan-kegiatan FOSTEO masih terus berjalan. Sebelum FOSTEO ini lahir, telah terbentuk duluan PERKOI yakni kepanjangan dari Perkumpulan Keluarga Osteogenesis Imperfecta Indonesia, yang akhirnya berubah nama menjadi FOSTEO.( Berbagai Sumber/ Editor : Anton Wijaya)